Recevez-vous souvent des deman­des relatives aux soins de proches, et alors que faites-vous concrètement ?

Bettina Ugolini : Dans près de 70 % des cas, nous avons affaire à de telles demandes : beaucoup de personnes viennent nous consulter pour nous demander conseil quand elles sont déjà épuisées. C’est souvent pour elles la première occasion de parler de leurs problèmes. Nous cherchons à les soulager concrètement : nos solutions prévoient un appui psychique, des offres de décharge, voire une contribution de soutien.

Y a-t-il suffisamment d’offres pour décharger les personnes qui soignent des proches ?

Il y en a suffisamment, mais les proches aidants sont souvent si sollicités qu’ils n’ont plus la force de chercher une offre adéquate. Les offres sont encore peu connues et méritent d’être mises en réseau. Cela signifie qu’il faut s’adresser à plusieurs institutions.

Qu’est-ce qui serait le plus utile aux proches soignants ?

Une sorte d’antenne centralisée qui pourrait aussi, si nécessaire, se charger d’évaluer les possibilités existantes au sens d’un case management.

D’après une étude, deux tiers des proches aidants sont des femmes. En tenez-vous compte dans vos conseils ?

Pour les femmes, les soins aux proches représentent souvent le deuxième conflit d’intérêts en termes de conciliation entre vie familiale et professionnelle. C’est pourquoi il est très important de comprendre leur situation. Leur décision ne devrait pas résulter d’une pression exercée par la personne à soigner ou par des frères et sœurs.

Pourquoi est-ce si important ?

Il faut tenir compte du fait qu’il n’est pas possible de délimiter précisément la durée des soins aux proches. Cela a de profondes conséquences. Il est donc important de fixer dès le départ un scénario de désengagement, car il n’est plus possible de s’organiser lorsqu’on est déjà épuisé.

Les soins aux proches sont-ils compatibles avec une activité professionnelle ?

Des enquêtes ont montré que les proches aidants investissent beaucoup de temps pour les membres de la famille : les filles et fils, vingt-cinq heures par semaine ; les conjoints, soixante heures par semaine. On n’échappe donc pas à une réduction du taux d’occupation si l’on ne veut pas se rendre malade soi-même.

Quel rôle joue l’aspect financier dans la décision de soigner soi-même des proches ?

C’est un facteur important, car la durée des soins s’étend rarement sur une courte période. C’est pourquoi il faudrait conclure un contrat de soin avec la personne à soigner. Le contrat devrait faire la distinction entre le travail accompli bénévolement et ce qui doit être payé. Des modèles de contrat et des tarifs horaires peuvent être demandés auprès de Pro Senectute.

Certaines communes engagent du personnel soignant de Spitex. Qu’en pensez-vous?

Il est certainement plus simple de décompter les frais directement avec la personne à soigner. De plus, le modèle Spitex permet d’assurer la couverture sociale. Car une réduction du travail professionnel a des conséquences sur la rente vieillesse.

Le Conseil fédéral élabore actuellement un plan de mise en œuvre « Work & Care » qui offre de meilleures conditions-cadres pour les personnes chargées de soins*. Une bonne solution ?

Cela dépendra surtout des employeurs et de leur volonté de s’investir. L’aspect financier pourrait être réglé au besoin par une assurance de soins. Mais la double charge demeurera de toute façon. Et de bonnes conditions-cadres ne devraient pas devenir une pression morale à devoir apporter des soins à ses proches.

Pourquoi la politique doit-elle s’intéresser à cette problématique ?

Car toujours plus de personnes ont besoin de soins et n’ont pas de proches, ou ceux-ci vivent à l’étranger. C’est pourquoi la société doit prendre ses responsabilités et développer une culture de soins.