Quando si va dal dottore o all’ospedale l’anamnesi viene archiviata elettronicamente già da molto tempo. Tuttavia questi “dati medici classici” in futuro verranno arricchiti notevolmente da informazioni sulla salute trasmesse in “tempo reale”, dunque nel preciso momento della loro genesi. Con dei braccialetti specializzati (p.es. bracciale “Fitbit” o contatori più semplici di passi) o attraverso sensori e applicazioni sullo smartphone possono essere raccolte e valutate di continuo delle misurazioni su consumo di energia, glicemia, polso o curva del peso e molti altri di questi dati “in tempo reale” sulla salute.

Ecco perché numerosi Paesi stanno introducendo, a livello normativo, le tessere elettroniche assicurative e le cartelle informatizzate del paziente. In Svizzera fa fede la strategia “Sanità2020 – le priorità di politica sanitaria del Consiglio federale” dell’anno 2013. In questo rapporto si suggerisce di incentivare l’eHealth:

“Con gli strumenti eHealth possono essere migliorate la qualità nell’assistenza e la sicurezza del paziente in quanto tutti i medici hanno accesso sempre e ovunque alle informazioni e ai documenti rilevanti dei pazienti. Con questo eHealth fornisce un contributo a una maggiore efficienza perché si evitano doppi esami nella diagnostica. Realizzando tutto questo bisogna tuttavia attribuire una grande importanza alla tutela dei dati personali...

In tutto questo la modifica decisiva è l’introduzione della cartella informatizzata del paziente che conterrà tutti i dati relativi alla salute di una persona. La relativa base giuridica è contenuta nella legge federale concernente la cartella informatizzata del paziente. Questa è stata trattata al Consiglio degli Stati nel giugno del 2014 e inoltrata poi al Consiglio nazionale con piccole modifiche e nessun voto contrario.

- Il personale medico identificato (medici, ospedali, terapeuti ecc. ) grazie a eHealth potrà farsi rapidamente un’idea generale sulla storia della salute di una persona. Questo può condurre a diagnosi più veloci e più precise e salvare la vita di una persona in un momento di emergenza.

- C’è da dire però che anche assicurazioni, autorità, datori di lavoro, associazioni, aziende farmaceutiche ed altre aziende attive nel settore della sanità e della nutrizione hanno un interesse molto grande verso i dati anonimizzati e no dei pazienti e verso l’intero dossier di una persona.

tutela della personalità

proprietà e protezione dei dati, ecco le maggiori sfide

Ovviamente il pericolo più grande nell’eHealth riguarda la tutela della personalità, la protezione dei dati e soprattutto i diritti di proprietà sui dati sanitari personali. Qui la parola chiave è il “paziente trasparente”.

L’accesso assolutamente legale ai dati sanitari di casse malattia, gruppi farmaceutici, offerenti informatici, che comunque può compromettere anch’esso la tutela della personalità, nonché l’accesso illegale di hacker o dati sanitari rubati illegalmente in altre maniere, rappresenta il grosso problema non ancora risolto.

I dati sulla salute o appunto sulle malattie costituiscono informazioni molto ambite: accadono continuamente e sempre più spesso casi dove anche i datori di lavoro istituiscono delle vere cartelle sanitarie sui propri dipendenti e magari se le scambiano anche tra di loro. L’accesso totalizzante ai nostri dati sanitari da tempo non rappresenta più mera fantasia.

Il segreto professionale dei medici – e con esso anche il rapporto di fiducia tra medico e paziente – è sottoposto a un’enorme pressione. Se in futuro fosse possibile per le casse malati accedere online a dati sulla malattia o su precedenti cure esse sarebbero in grado di intervenire tempestivamente e di esercitare una pressione ancora maggiore sui medici curanti e pazienti, per interrompere delle cure, per escludere dei pazienti o per razionare i trattamenti.

E non abbiamo ancora affrontato il problema principale: i diritti di proprietà sui nostri dati sanitari non sono ancora stati chiariti – tanto meno garantiti – sebbene la legge nuova lo preveda. Il professore ETH Ernst Hafen, cofondatore dell’associazione Daten und Gesundheit (Dati e salute), si batte affinché tutti ottengano la sovranità sui propri dati di salute. In un’intervista alla rivista “Der Beobachter” ha affermato: “Serve un cambiamento culturale. Prima presso i cittadini, che devono capire e riconoscere che i loro dati hanno un valore, indipendentemente dal fatto che qualcuno viva in Svizzera, negli USA o in Africa. A livello di dati siamo tutti miliardari, e questo tesoro non dobbiamo continuare a lasciarlo nelle mani di Google o Apple. In secondo luogo serve la consapevolezza che i dati personali si possono amministrare con l’autodeterminazione digitale come si fa con i propri soldi. In questo modo ognuno può fornire un contributo ad un’assistenza sanitaria più efficiente e alla ricerca. Questa è la vera medicina personalizzata”.

Secondo l’Organizzazione svizzera dei pazienti OSP i rischi correlati sono notevoli. In un’intervista sull’argomento “Dati sanitari digitali come toccasana?”, la direttrice di OSP Lotte Arnold-Graf (in “IT for Health” 1/2014) ha commentato: “Qui l’abuso costituisce sicuramente un rischio. Chi controlla la protezione dei dati? I dati sono molto preziosi. Di recente è venuto fuori che un gruppo americano ha venduto dei dati sui pazienti che non erano stati anonimizzati. Dati del genere valgono moltissimo per le assicurazioni”. Un altro problema è rappresentato dalle diagnosi sbagliate o dai casi sospetti. Basta che un medico annoti: “Sospetto di ...” cosa succede se questo viene archiviato e poi ha conseguenze discriminatorie o stigmatizzanti per il paziente? Ecco perché è importante che il paziente si svegli. Qui la libera volontà del paziente deve avere assoluta priorità: ovvero è lui che deve stabilire cosa vuole rivelare e cosa no.

Possibili rivendicazioni politiche

In qualità di sindacalisti dobbiamo analizzare con occhio critico la legislazione sanitaria da 3 prospettive diverse:

• da quella della tutela della personalità, della protezione dei dati e dell’autonomia dei dati;

• la legge deve definire molto bene gli obiettivi e contenere anche mezzi concreti ed efficaci per la loro realizzazione e difesa, anche all’interno delle organizzazioni dei lavoratori – in questo modo vengono garantiti gli interessi dei membri del sindacato come pazienti;

• la legge deve definire le richieste verso la messa in pratica tecnica in modo talmente chiaro da far rispondere possibili “Service-Provider” per la loro violazione e costringerli a dover dimostrare come intendono realizzare, obbligatoriamente, la protezione dati e la difesa Cyber-Crime – così facendo non si penalizzano ditte con sede in Svizzera e con lavoratori in Svizzera e si riduce notevolmente l’accesso di ditte e servizi stranieri;

• l’effettiva messa in pratica della tutela della personalità, della protezione dei dati e dell’autonomia dei dati non richiede soltanto leggi precise ma anche innovazioni sociali, interne all’azienda, che sono poi determinanti per la realizzazione delle innovazioni tecnologiche (cartelle eHealth) come anche per la effettiva garanzia della tutela della personalità, della sicurezza dei dati e dell’autonomia dei dati.

Link correlati:

Sanità2020 – le priorità di politica sanitaria del Consiglio federale: www.bag.admin.ch/gesundheit2020

Legge federale sulla cartella informatizzata del paziente: www.bag.admin.ch/themen/gesundheitspolitik/10357/10360

Associazione “Daten und Gesundheit”: www.datenundgesundheit.ch

Intervista Beobachter con Ernst Hafen: www.beobachter.ch/leben-gesundheit/wohlfuehlen-praevention/artikel/daten_die-vermessene-gesundheit

* Leo Keller dirige un’azienda in internet ed è a capo della commissione di esperti dell’SPS.